參與2015年罕見疾病病友會紀實
   



『財團法人罕見疾病基金會』(以下簡稱罕病基金會)為國內專責照護罕見疾病病患的非營利單位，長期以來即與本部有良好之互動。此次罕病基金會向本部提即希望於2015年3月14日為『原發性肺動脈高壓 (Idiopathic pulmonary arterial hypertension，以下簡稱IPAH)』病友與『淋巴血管平滑肌肉增生症 (Lymphangioleiomyomatosis，以下簡稱LAM)』病友，共同舉行一年一度的病友會大會，欲邀請本部同仁擔任兩場病友會專題講座的講師。本基金會董事長陳晉興醫師知悉此事以後，感念於罕病基金會長期以來對照護國內弱勢團體的無私付出，特別主動協助舉辦此次的年度病友會；同時也派出本基金會的所有同仁一起協助此次活動，出錢出力，為罕病病友盡一份心力。
 
此次本基金會一共派出了十二位同仁與會，包括了醫師、護理師、藥師、與助理，一行人於當日早上九點鐘浩浩蕩蕩從台大醫院搭小巴士前往會場。此次病友會會場位於新北市烏來山區的文山農場，當日陽光普照，空氣清新，一掃過去一星期來的陰霾，為適合戶外踏青的日子。一到會場我們立即協助罕病基金會的同仁布置會場與架設電腦並與陸續到來之病友們閒話家常。活動開始時先由徐紹勛醫師介紹本團隊成員，並簡介活動內容。此次活動分為兩部份，第一部份是專題講座，第二部分則是病友心得分享。專題講座部份一共邀請了四位講師，其中兩位分別是本院胸腔外科的陳麗萍專科護理師與曾郁茹藥師，另外兩位則是呼吸治療師。每個講座結束後再由本部徐紹勛醫師主持『病友心得分享與 Q&A』時段；這次由 IPAH的黃奕勝病友與 LAM的尹雅娥病友跟大家分享心路歷程，並回答現場病友的問題。IPAH病友何宗儒先生特別帶來了一輛台灣製作的輕量電動代步車給大夥試騎，大家對於其攜帶之便利性與輕量化設計皆嘖嘖稱奇，台灣精品果然不一樣。
 
由於病友們的反應非常熱烈、欲罷不能，早上的專題講座時間一直延長到將近中午一點才結束。病友們對於此次罕病基金會精心安排的活動安排都非常滿意，此行不只吸收了醫學新知，同時又能賞花踏青，度過一個愉快的假日，真的是收穫良多。因為有了大家的熱情參與及分工合作，本次的病友會才能順利舉行。用午餐前大夥一起合照留念，並相約明年再見。